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Misión Ofrecer información y educar en República Dominicana a pacientes, familiares y doctores sobre la Anemia de Fanconi, su diagnóstico, riesgos y tratamientos.

Igualmente, ofrecer apoyo a las familias afectadas por la enfermedad conectándolos con otras familias con la misma condición.
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Objetivos Educar y dar a conocer la enfermedad de Anemia de Fanconi mediante charlas, talleres, conferencias o actividades formativas.

Identificar y diagnosticar pacientes con Anemia de Fanconi en República Dominicana.

Ayudar a las familias co los medicamentos de los pacientes identificados.

Apoyar económicamente con el diagnóstico de la Anemia de Fanconi.
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Visión Difundir y dar a conocer la Anemia de Fanconi, colaborando con información y recursos para el descubrimiento de nuevos tratamientos y apoyo a las familias con un diagnóstico correcto. Igualmente, difundir y crear una conciencia de donación de sangre y médula ósea en la República Dominicana. DONAR AHORA

¿Qué es la Anemia de Fanconi?

La Anemia de Fanconi (AF) es un defecto genético de reparación de ADN que puede llevar a insuficiencia medular, leucemia y/o tumores sólidos (cánceres). Es causada por uno de al menos 23 gene y puede afectar todos los sistemas del organismo. Es una enfermedad crónica, rara y compleja.

Fuente: Fanconi.org

Si el padre y la madre tienen una mutación en el mismo gen de la AF, tienen 25% de probabilidad de tener un hijo con AF. La probabilidad de que un niño nazca con AF es de aproximadamente 1 en 131.000 en los EE. UU., donde unos 31 bebés nacen con AF al año.

Fuente: Fanconi.org

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