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¿Quiénes Somos?

Un Corazón por Fanconi nace de una historia FAMILIAR.

Alan Omar Tabar Concha es la inspiración para ésta fundación, su vida inspira a la lucha por un diagnóstico a tiempo.

 

La historia de Alan inicia cuando se hace un hemograma para ver la razón del cambio drástico de su peso. Ahí se dan cuenta de la pancitopenia que tenía (glóbulos rojos, plaquetas y glóbulos blancos bajos) y comienza el camino hacia un diagnóstico.

Un Corazón por Fanconi es una organización con la misión de ofrecer información y educar a pacientes, familiares y doctores sobre la Anemia de Fanconi, su diagnóstico, riesgos y tratamientos. Para nosotros lo más importante es poder apoyar a las familias afectadas por esta enfermedad tan rara.

Somos un grupo pequeño, una familia que por experiencia propia quiere apoyar a a aquellos que están viviendo esta enfermedad y que necesitan conectar con una comunidad que los apoye.

La fundación inicia 15 años luego del fallecimiento de Alan cuando su hermana Alejandra presenta también una pancitopenia debido a la Anemia de Fanconi. La familia Tabar Concha inicia nuevamente en ese momento otro camino diferente, con 15 años de avances en la ciencia y con nuevos tratamientos para evaluar.

 

Simplemente, para colaborar con la investigación de la enfermedad el proyecto inicia vendiendo paletas en forma de corazón. De la mano con la Fundación de Estados Unidos (Fanconi Anemia Research Fund), Un Corazón por Fanconi va creciendo poco a poco, apoyándose en investigadores y doctores dispuestos a llevar información a las familias latinoamericanas.

 

Sin la investigación es imposible que los pacientes con Anemia de Fanconi logren tener una mejor calidad de vida. Igualmente, es imposible el tratamiento correcto sin un diagnóstico a tiempo.

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